Trefwoorden: Patiënt- en publieke betrokkenheid, Patiëntparticipatie, Adolescent, Chronische ziekte

"Would you work with me? The process and impact of involving young people with a chronic condition in research and innovation"

Onderzoek en innovatie wordt steeds vaker uitgevoerd samen met zorggebruikers. Dit noemen we ook wel Patient and Public Involvement (PPI). Tot op heden gaat het meeste onderzoek naar PPI over volwassen zorggebruikers. Daarom richt dit proefschrift zich op PPI van jongeren met een chronische aandoening. Het laat zien dat PPI veel verschillende vormen kan aannemen. Jongeren kunnen bijvoorbeeld betrokken worden als lid van projectteams en via adviesraden. Uit reflecties van jongeren en professionals blijkt dat PPI een complexe onderneming is. Het succes hangt af van verschillende factoren, zoals de match tussen PPI-activiteiten en de ervaringen en capaciteiten van jongeren en de flexibiliteit van professionals. Het proefschrift demonstreerde ook een algemeen geloof in de positieve impact van PPI, bijvoorbeeld op onderzoek en innovatie en de persoonlijke ontwikkeling van betrokkenen. Deze beweringen zijn echter vooral gebaseerd op vage reflecties achteraf die niet gebaseerd zijn op data. Het proefschrift besluit daarom met implicaties voor het uitvoeren van meer systematische impactevaluaties.

Klik hier voor het volledige proefschrift.

Klik hier voor de live stream.