Er was nog weinig over bekend: de effecten van gedilateerde cardiomyopathie (DCM) op zowel de levenskwaliteit als de economische gevolgen. Isabell Wiethoff, onderzoeker bij onderzoeksinstituut CAPHRI, stelde samen met Maurits Sikking, onderzoeker bij onderzoeksinstituut CARIM, vast dat de kwaliteit van leven afneemt naarmate mensen meer symptomen ervaren. Ernstigere vormen van DCM zorgen ook voor hogere economische lasten, maar de maatschappelijk kosten – bijvoorbeeld doordat mensen minder of niet meer kunnen werken, blijken aanzienlijk hoger dan de medische kosten. Deze bevindingen, recent gepubliceerd in European Heart Journal - Quality of Care and Clinical Outcomes, benadrukken het belang van vroege behandeling om symptomen en kosten te voorkomen of verminderen.
Gedilateerde cardiomyopathie (DCM) is een hartziekte waarbij de hartspier is verwijd. Mensen met DCM zijn vaak relatief jong, gemiddeld zo’n 55 jaar. Ze kunnen last hebben van kortademigheid, minder uithoudingsvermogen of hartrimtestoornissen, maar soms komt de ziekte zonder duidelijke klachten voor. Wiethoff vergeleek 550 mensen met DCM uit het Maastricht CardioMyoPathy-Register met gegevens van de algemene populatie, om de impact van de hartaandoening op het dagelijks leven van patiënten beter te begrijpen, en de kosten van deze aandoening in kaart te brengen.
Impact van DCM
Voor patiënten met ernstigere vormen van DCM, wat betekent dat ze ernstigere symptomen hebben, bleek hun levenskwaliteit slechter te zijn. Naarmate de symptomen toenemen, neemt het verschil met de algemene bevolking toe, omdat deze patiënten meer pijn en ongemak ervaren, moeilijk bewegen en moeite hebben met het uitvoeren van dagelijkse activiteiten.
Ook de economische impact is groter naarmate mensen met DCM meer symptomen hebben. Dat wordt deels bepaald door medische uitgaven, zoals bezoeken aan de huisarts of ziekenhuiszorg. Maar de grootste last vormen de maatschappelijke kosten, doordat deze patiënten minder of niet kunnen werken (productiviteitsverlies) of door kosten of inkomensverlies van familieleden die zorgtaken op zich nemen. ‘Dit onderzoek benadrukt het belang van het vertragen en voorkomen van ernstige vormen van de ziekte’, zegt Wiethoff. ‘Zowel voor het welzijn van individuele patiënten als om de maatschappelijke kosten te minimaliseren.’
Preventie
Momenteel onderzoeken arts-onderzoekers in het Maastricht UMC+, die ook betrokken zijn bij het onderzoek van Wiethoff en Sikking, de mogelijkheid om een nieuwe behandeling aan te bieden die zich richt op de genetische en ontstekingsgebonden oorzaken van DCM. Daarmee hopen ze de ziekte te voorkomen of te vertragen, bijvoorbeeld door de ontsteking te verminderen of de gevolgen van genetische afwijkingen vroegtijdig te behandelen.